Entrevista realitzada per Armando Latorre per AIRE el 29 de maig de 2020.
Avui us presentem Maria Pérez, sòcia d’AIRE.
Als seus vint-i-nou anys ha estat trasplantada bipulmonar per segona vegada.
Maria va néixer el 1991 a Huelva i des de nadó, als cinc mesos d’edat va ser diagnosticada de fibrosi quística, una terrible malaltia que afecta nombrosos òrgans del cos i particularment als pulmons. La seva infància transcorria amb la normalitat que es pot esperar amb un diagnòstic de tal envergadura, atesa i controlada per la unitat de fibrosi quística de l’hospital Virgen del Rocío de Sevilla, rebent freqüents tractaments intravenosos.
La malaltia va anar evolucionant fins que, complerts els seus deu anys d’edat i patint freqüents infeccions respiratòries, va ser proposada per a trasplantament. Va passar dos anys entrant i sortint de la llista d’espera, segons els alts i baixos del seu estat de salut, fins que en els últims mesos ja havia de moure’s en cadira de rodes i prendre oxigen amb un cabal de 10 litres per minut. Per fi, el 15 de maig de 2003, amb dotze anys d’edat, va ser intervinguda del seu primer trasplantament a l’Hospital Reina Sofia de Córdoba, l’únic centre que realitza trasplantaments pulmonars a Andalusia.
Maria té pocs records d’aquell moment difícil. Va estar uns escassos quinze dies a l’UCI i deu més a la planta d’hospitalització. L’evolució va ser favorable i la seva vida es va normalitzar, afrontant amb valentia una adolescència condicionada, però completament normal respecte al seu entorn i amistats.
No volia donar explicacions de què em passava.
Va estudiar la seva primera carrera d’Educació Social sense que ningú notés la seva condició de trasplantada. Maria va ser molt responsable i curosa amb les medicacions que ha de prendre un trasplantat.
Durant els primers anys, el funcionament de l’empelt va ser molt bo, fins que va arribar l’any 2017 i va començar a notar coneguts símptomes d’asfíxia.
AIRE: Com vas començar a notar el rebuig?
Maria: M’ asfixiava, em costava fer coses normals com netejar la casa o fer el llit, vaig perdre la gana i vaig perdre molt de pes. Vaig començar a sentir-me completament diferent. Em costava molt arribar de casa meva al meu cotxe per anar a la feina. Al principi vaig atribuir la meva situació a les calors de l’estiu. Fins que un dia vaig creure tenir un atac d’ansietat, vaig anar a urgències i em van remetre a Córdoba amb la sospita d’estar patint un rebuig.
AIRE: I a Córdoba…
Maria: A Córdoba em van confirmar el rebuig. Per lluitar contra ell em van canviar la medicació i em van dir que això era el que podien fer per mi.
AIRE: I com va seguir la teva vida?
Maria: El rebuig, als meus 27 anys em va sumir en una depressió.
Vaig seguir treballant amb normalitat, però en 2018 vaig començar a asfixiar-me més i vaig ser ingressada diverses vegades a l’hospital Reina Sofia de Córdoba. Allà van començar a administrar-me tractaments de ‘bolos de corticoides’ durant tres dies i després d’això em sentia molt bé. Només l’administren dues vegades l’any.
A l’estiu de 2018 el tractament de corticoides va deixar de tenir efectes perllongats i van haver de prescriure’m oxigen a les nits. Psicològicament va ser un cop fort, tornava a estar tan malament com de petita. Però l’evolució va seguir negativament i a final de 2018 el subministrament d’oxigen va tornar a ser de 24 hores al dia. Els pneumòlegs del Reina Sofia em van dir que no podien fer res més per mi. Vaig preguntar si em podien sotmetre a un segon trasplantament i em van dir que no ho feien i que no es feia a Espanya. Em vaig sentir súper malament i vaig tenir una baixada important.
Li vaig dir a la meva mare que així no volia viure.
AIRE: Però la cosa no es va quedar aquí.
Maria: Vaig conèixer Laura a través de les xarxes socials i em va explicar que a Barcelona sí feien retrasplantaments i que ella coneixia a una noia retrasplantada a l’hospital Vall d’Hebron de la ciutat comtal.
Ho vaig comentar en família i vam decidir anar a Barcelona. Ho vaig exposar al Reina Sofia de Córdoba i vaig iniciar la sol·licitud de la segona opinió mèdica. Però resulta que aquesta només es pot demanar en l’àmbit de la comunitat autònoma, en aquest cas Andalusia, i com l’únic centre que realitza trasplantaments de pulmó és aquest hospital, ja que no hi havia la possibilitat. Ells no van fer res per posar-me en contacte amb l’hospital Vall d’Hebron.
Em vaig sentir abandonada a la meva sort.
Continuarà. Estigues atent a la 2ª part.