Saliendo un ratito de la UCI
Entrevista realizada por Armando Latorre para AIRE el 29 de mayo de 2020.
Hoy os presentamos a María Pérez, socia de AIRE. A sus veintinueve años ha sido trasplantada bipulmonar por segunda vez.
María nació en 1991 en Huelva y desde bebé, a los cinco meses de edad fue diagnosticada de fibrosis quística, una terrible enfermedad que afecta a numerosos órganos del cuerpo y particularmente a los pulmones. Su infancia transcurría con la normalidad que se puede esperar con un diagnóstico de tal envergadura, atendida y controlada por la unidad de fibrosis quística del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, recibiendo frecuentes tratamientos intravenosos.
La enfermedad fue evolucionando hasta que, cumplidos sus diez años de edad y sufriendo frecuentes infecciones respiratorias, fue propuesta para trasplante. Anduvo dos años entrando y saliendo de la lista de espera, según los altibajos de su estado de salud, hasta que en los últimos meses ya tenía que moverse en silla de ruedas y tomar oxígeno con un caudal de 10 litros por minuto. Por fin, el 15 de mayo de 2003, con doce años de edad, fue intervenida de su primer trasplante en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, el único centro que realiza trasplantes pulmonares en Andalucía.
María tiene pocos recuerdos de aquel trance. Estuvo unos escasos quince días en la UCI y diez más en la planta de hospitalización. La evolución fue favorable y su vida se normalizó, afrontando con valentía una adolescencia condicionada, pero completamente normal respecto a su entorno y amistades.
No quería dar explicaciones de qué me pasaba.
Estudió su primera carrera de Educación Social sin que nadie notase su condición de trasplantada. María fue muy responsable y cuidadosa con las medicaciones que debe tomar un trasplantado.
Durante los primeros años el funcionamiento del injerto fue muy bueno, hasta que llegó el año 2017 y comenzó a notar conocidos síntomas de asfixia.
AIRE: ¿Cómo empezaste a notar el rechazo?
María: Me asfixiaba, me costaba hacer cosas normales como limpiar la casa o hacer la cama, perdí el apetito y perdí mucho peso. Empecé a sentirme completamente diferente. Me costaba mucho llegar de mi casa a mi coche para ir al trabajo. Al principio achaqué mi situación a los calores del verano. Hasta que un día creí tener un ataque de ansiedad, fui a urgencias y me remitieron a Córdoba con la sospecha de estar sufriendo un rechazo.
AIRE: Y en Córdoba…
María: En Córdoba me confirmaron el rechazo. Para luchar contra él me cambiaron la medicación y me dijeron que eso era lo que podían hacer por mí.
AIRE: Y ¿cómo siguió tu vida?
María: El rechazo, a mis 27 años me sumió en una depresión.
Seguí trabajando con normalidad, pero en 2018 empecé a asfixiarme más y fui ingresada varias veces en el hospital Reina Sofía de Córdoba. Allí comenzaron a administrarme tratamientos de ‘bolos de corticoides’ durante tres días y después de ello me sentía muy bien. Solamente lo administran dos veces al año.
En verano de 2018 el tratamiento de corticoides dejó de tener efectos prolongados y tuvieron que prescribirme oxígeno por las noches. Psicológicamente fue un golpe fuerte, volvía a estar tan mal como de pequeña. Pero la evolución siguió negativamente y a final de 2018 el suministro de oxígeno volvió a ser de 24 horas al día. Los neumólogos del Reina Sofía me dijeron que no podían hacer nada más por mí. Pregunté si me podían someter a un segundo trasplante y me dijeron que no lo hacían y que no se hacía en España. Me sentí súper mal y di un bajón importante.
Le dije a mi madre que así no quería vivir.
AIRE: Pero la cosa no se quedó ahí.
María: Conocí a Laura a través de las redes sociales y me contó que en Barcelona sí hacían retrasplantes y que ella conocía a una chica retrasplantada en el hospital Vall d’Hebrón de la ciudad condal.
Lo comenté en familia y decidimos ir a Barcelona. Lo expuse en el Reina Sofía de Córdoba e inicié la solicitud de la segunda opinión médica. Pero resulta que ésta solamente se puede pedir en el ámbito de la comunidad autónoma, en este caso Andalucía, y como el único centro que realiza trasplantes de pulmón es este hospital, pues no cabía la posibilidad. Ellos no hicieron nada por ponerme en contacto con el hospital Vall d’Hebrón.
Me sentí abandonada a mi suerte.
Continuarà. Permanece atento a la 2ª parte.
