Hola, Maria!

Ara mateix, estic molt bé. Porto un any i dos mesos des del meu segon trasplantament. En aquest moment estic lluitant contra el citomegalovirus, però cada dia millor.

Com saps, jo m’he trasplantat dues vegades. La primera va ser amb 12 anys i, si et dic la veritat, no recordo gaire bé com va anar tot abans de l?operació. La segona vegada, va ser amb 28 anys, així que aquesta vegada sí que he estat molt conscient de tot. Jo pateixo fibrosi quística, que és una malaltia crònica. Me la van diagnosticar amb 5 mesos, així que durant tota la vida he hagut de viure amb aquesta malaltia. Si et sóc sincera, és una malaltia dura i molt traïdora, perquè quan millor creus que hi ets, comença a donar la cara una altra vegada. Però, com et comento, he hagut de viure tota la vida amb ella i ja m’hi he anat acostumant, les persones amb fibrosi quística som molt fortes!

Jo sempre dic que tenir fibrosi quística és com tenir una malaltia invisible. La gent no n’és conscient, però la vivim. Durant tota la meva infància he tingut una vida molt limitada, ja que molt de moviment m’asfixiava. Però, finalment, als 12 anys va arribar el meu trasplantament i vaig poder viure una vida totalment completa. Vaig anar a l’institut ia la universitat, vaig començar a treballar, em vaig independitzar… Sempre sent conscient que no era una persona “normal” perquè en estar trasplantada has de tenir més cura amb tot.

La veritat és que el meu primer trasplantament va anar molt bé, em van fer el trasplantament al maig i al setembre ja vaig començar l’institut. Els anys entre un trasplantament i l’altre van ser genials perquè mai no vaig tenir cap problema, malaltia, mai vaig tenir febre ni mai em van haver d’ingressar.

Quan em van dir que començava a rebutjar els primers pulmons trasplantats, va ser una situació molt difícil per a mi. M’ho vaig prendre molt malament, va ser un cop molt dur i vaig caure en una depressió. Tot començava una altra vegada a ser com quan era petita: m’asfixiava, no podia ni caminar, havia d’anar amb cadira de rodes perquè em costava fer el més mínim moviment, vaig perdre molt de pes… I a més, a Andalusia, que és de on sóc, no fan retrasplantaments pulmonars, per la qual cosa vaig haver de buscar solucions i triar on anava per poder optar a aquesta nova oportunitat. I vaig pensar a Barcelona, a l’Hospital Vall d’Hebron.

Al principi no em va causar problemes perquè venir a Barcelona per a mi significava una “tercera” oportunitat. Anhelava que els metges em veiessin i em poguessin fer un altre trasplantament. Després, un cop trasplantada, ha estat dur perquè he trobat a faltar molt la meva família. A més, la situació que estem vivint amb la Covidien encara ho complica més i fa que no els pugui anar a veure ni que ells puguin venir cap aquí. Però bé, tenim els mòbils, les videotrucades, etc.

És una cursa que sempre m’ha agradat i m’ha cridat l’atenció. Ara sóc pensionista, així que tinc molt de temps lliure i vaig pensar que dedicar el meu temps a estudiar podria ser beneficiós per a mi. Ho faig, sobretot, per aprendre.

Com ja dius, han estat uns mesos complicats per tot el que estem vivint. En aquests moments, però, des d’AIRE seguim amb les mateixes ganes o més d’ajudar les persones que pateixen una malaltia respiratòria, que esperen un trasplantament o que ja l’han rebut. Seguim fent moltes activitats: fem ioga i fisioteràpia respiratòria, hem fet xerrades de tu a tu parlant sobre el trasplantament (el dia 10 de febrer en farem una per a persones que estan en llista d’espera), truquem als socis per saber com estan, com es troben i poder fer un bon seguiment d’ells … i tot en línia, és clar! En fi, seguim treballant cada dia amb la mateixa il·lusió!

Sobretot els diria que fos por! Les pors són normals però no ens ajuden a seguir endavant; els diria que imaginin com serà la seva nova vida, els donaria molts ànims i els diria que, encara que la vida no és fàcil, és molt bonica i que val la pena viure-la a cada moment! Què diries als teus donants? Als meus donants els diria que gràcies. Gràcies a les seves famílies per, en un moment tan difícil, permetre que altres persones hi puguin viure; gràcies per donar-me una segona i una tercera oportunitat per continuar gaudint de la vida, de la meva família i de tot allò que m’agrada. Donar és l´acte d´amor més gran que hi ha; és regalar vida a una persona que ho necessiti