Hola, Maria! Antes de nada, ¿cómo estás?

Ahora mismo, estoy muy bien. Llevo un año y dos meses desde mi segundo trasplante. En este momento estoy luchando contra el citomegalovirus, pero cada día mejor.

Cómo fue tu proceso de enfermedad hasta el trasplante?

Como sabes, yo me he trasplantado dos veces. La primera fue con 12 años y, si te digo la verdad, no recuerdo muy bien cómo fue todo antes de la operación. La segunda vez, fue con 28 años, así que esta vez sí que he estado muy consciente de todo. Yo sufro fibrosis quística, que es una enfermedad crónica. Me la diagnosticaron con 5 meses, así que durante toda mi vida he tenido que vivir con esta enfermedad. Si te soy sincera, es una enfermedad dura y muy traidora, porque cuando mejor crees que estás, empieza a dar la cara otra vez. Pero, como te comento, he tenido que vivir toda la vida con ella y ya me he ido acostumbrando, las personas con fibrosis quística somos muy fuertes!

Para que lo entendamos, que representa tener una enfermedad respiratoria de este tipo?

Yo siempre digo que tener fibrosis quística es como tener una enfermedad invisible. La gente no es consciente, pero la vivimos. Durante toda mi infancia he tenido una vida muy limitada, ya que mucho movimiento me asfixiaba. Pero, finalmente, a los 12 años llegó mi trasplante y pude vivir una vida totalmente completa. Fui al instituto y en la universidad, empecé a trabajar, me independicé … Siempre siendo consciente de que no era una persona “normal” porque al estar trasplantada debes tener más cuidado con todo.

¿Cómo fueron los años entre un trasplante y el otro?

La verdad es que mi primer trasplante fue muy bien, me realizaron el trasplante en mayo y en septiembre ya empecé el instituto. Los años entre un trasplante y el otro fueron geniales porque nunca tuve ningún problema, enfermedad, nunca tuve fiebre ni nunca me tuvieron que ingresar. He sido muy afortunada!

Y cuando te dijeron que deberías retrasplantar hacerte, como te lo tomaste?

Cuando me dijeron que empezaba a rechazar los primeros pulmones trasplantados, fue una situación muy difícil para mí. Me lo tomé muy mal, fue un golpe muy duro y caí en una depresión. Todo comenzaba otra vez a ser como cuando era pequeña: me asfixiaba, no podía ni caminar, tenía que ir en silla de ruedas porque me costaba hacer el más mínimo movimiento, perdí mucho peso … Y además, en Andalucía, que es de donde soy, no hacen retrasplantes pulmonares, por lo que tuve que buscar soluciones y elegir dónde iba para poder optar a esta nueva oportunidad. Y pensé en Barcelona, ​​en el Hospital Vall d’Hebron.

¿Qué supuso dejar tu Huelva natal para venir a Barcelona a recibir este segundo trasplante?

Al principio no me causó problemas porque venir a Barcelona para mí significaba una “tercera” oportunidad. Anhelaba que los médicos me vieran y me pudieran hacer otro trasplante. Después, una vez trasplantada, ha sido duro porque he echado de menos mucho mi familia. Además, la situación que estamos viviendo con la Covidien aún lo complica más y hace que no pueda ir a verlos ni que ellos puedan venir hacia aquí. Pero bueno, tenemos los móviles, las videollamadas, etc.

Estás educadora social y ahora estás estudiando criminología, qué te mueve a hacerlo?

Es una carrera que siempre me ha gustado y me ha llamado la atención. Ahora soy pensionista, así que tengo mucho tiempo libre y pensé que dedicar mi tiempo a estudiar podría ser beneficioso para mí. Lo hago, sobre todo, para aprender.

Cómo han ido estos complicados meses a la asociación AIRE?

Como bien dices, han sido unos meses complicados por todo lo que estamos viviendo. En estos momentos, sin embargo, desde AIRE seguimos con las mismas ganas o más de ayudar a las personas que sufren una enfermedad respiratoria, que están esperando un trasplante o que ya lo han recibido. Seguimos haciendo muchas actividades: hacemos yoga y fisioterapia respiratoria, hemos hecho charlas de tú a tú hablando sobre el trasplante (el día 10 de febrero haremos una para personas que están en lista de espera), llamamos a los socios para saber cómo están , como se encuentran y poder hacer un buen seguimiento de ellos … y todo en línea, por supuesto! En fin, seguimos trabajando cada día con la misma ilusión!

¿Qué consejos darías a las personas que están en espera de un trasplante?

Sobre todo les diría que fuera miedos! Los miedos son normales pero no nos ayudan a seguir adelante; les diría que imaginen cómo será su nueva vida, les daría muchos ánimos y les diría que, aunque la vida no es fácil, es muy bonita y que merece la pena vivirla a cada momento!

Que le dirías a tus donantes?

A mis donantes les diría que gracias. Gracias a sus familias para, en un momento tan difícil, permitir que otras personas puedan vivir gracias a ellos; gracias por darme una segunda y una tercera oportunidad para seguir disfrutando de la vida, de mi familia y de todo lo que me gusta.

Dar es el acto de amor más grande que hay; es regalar vida a una persona que lo necesita. No solo eres donante de sangre, de órganos, de tejidos o de células. Estás dando de vida!

¡Pues queda todo dicho, muchas gracias, María, para compartir tu experiencia con todos nosotros!