Saliendo un ratito de la UCI
Entrevista realitzada per Armando Latorre per a AIRE el 29 de maig de 2020.
Avui us presentem Maria Pérez, sòcia d’AIRE. Als seus vint-i-nou anys ha estat trasplantada bipulmonar per segona vegada.
Maria va néixer el 1991 a Huelva i des de nadó, als cinc mesos d’edat va ser diagnosticada de fibrosi quística, una terrible malaltia que afecta nombrosos òrgans del cos i particularment els pulmons. La seva infància transcorria amb la normalitat que es pot esperar amb un diagnòstic de tal envergadura, atesa i controlada per la unitat de fibrosi quística de l’hospital Verge del Rocío de Sevilla, rebent tractaments intravenosos freqüents.
La malaltia va anar evolucionant fins que, complerts els seus deu anys i patint infeccions respiratòries freqüents, va ser proposada per a trasplantament. Va estar dos anys entrant i sortint de la llista d’espera, segons els alts i baixos del seu estat de salut, fins que els últims mesos ja s’havia de moure en cadira de rodes i prendre oxigen amb un cabal de 10 litres per minut. Per fi, el 15 de maig del 2003, amb dotze anys, va ser intervinguda del seu primer trasplantament a l’Hospital Reina Sofia de Còrdova, l’únic centre que realitza trasplantaments pulmonars a Andalusia.
La Maria té pocs records d’aquell tràngol. Va estar uns escassos quinze dies a l’UCI i deu més a la planta d’hospitalització. L’evolució va ser favorable i la seva vida es va normalitzar i va afrontar amb valentia una adolescència condicionada, però completament normal respecte al seu entorn i amistats.
No volia donar explicacions de què em passava.
Va estudiar la primera carrera d’Educació Social sense que ningú notés la seva condició de trasplantada. Maria va ser molt responsable i curosa amb les medicacions que ha de prendre un trasplantament.
Durant els primers anys el funcionament de l’empelt va ser molt bo, fins que va arribar l’any 2017 i va començar a notar símptomes d’asfíxia coneguts.
AIRE: Com vas començar a notar el rebuig?
Maria: M’asfixiava, em costava fer coses normals com netejar la casa o fer el llit, vaig perdre la gana i vaig perdre molt de pes. Vaig començar a sentir-me completament diferent. Em costava molt arribar de casa meva al meu cotxe per anar a la feina. Al principi vaig atribuir la meva situació a les calors de l’estiu. Fins que un dia vaig creure tenir un atac d’ansietat, vaig anar a urgències i em van remetre a Còrdova amb la sospita de patir un rebuig.
AIRE: I a Còrdova…
Maria: A Còrdova em van confirmar el rebuig. Per lluitar contra ell em van canviar la medicació i em van dir que això era el que podien fer per mi.
AIRE: I com va seguir la teva vida?
Maria: El rebuig, als meus 27 anys em va sumir en una depressió.
Vaig seguir treballant amb normalitat, però el 2018 vaig començar a asfixiar-me més i vaig ser ingressada diverses vegades a l’hospital Reina Sofía de Còrdova. Allà van començar a administrar-me tractaments de boles de corticoides durant tres dies i després d’això em sentia molt bé. Només ho administren dues vegades a l’any.
A l’estiu del 2018 el tractament de corticoides va deixar de tenir efectes prolongats i em van haver de prescriure oxigen a les nits. Psicològicament va ser un cop fort, tornava a estar tan malament com de petita. Però l’evolució va continuar negativament i al final del 2018 el subministrament d’oxigen va tornar a ser de 24 hores al dia. Els pneumòlegs del Reina Sofia em van dir que no podien fer res més per mi. Vaig preguntar si em podien sotmetre a un segon trasplantament i em van dir que no ho feien i que no es feia a Espanya. Em vaig sentir súper malament i vaig donar una baixada important.
Li vaig dir a la meva mare que així no volia viure. AIRE: Però la cosa no s’hi va quedar.
Maria: Vaig conèixer la Laura a través de les xarxes socials i em va explicar que a Barcelona sí que feien retrasplantaments i que ella coneixia una noia retrasplantada a l’hospital Vall d’Hebron de la ciutat comtal.
Ho vaig comentar en família i vam decidir anar a Barcelona. Ho vaig exposar al Reina Sofia de Còrdova i vaig iniciar la sol·licitud de la segona opinió mèdica. Però resulta que aquesta només es pot demanar a l’àmbit de la comunitat autònoma, en aquest cas Andalusia, i com l’únic centre que realitza trasplantaments de pulmó és aquest hospital, ja que no hi cabia la possibilitat. Ells no van fer res per posar-me en contacte amb l?hospital Vall d’Hebrón.
Em vaig sentir abandonada a la meva sort.
Continuarà. Roman atent a la 2a part.
