LA NECESSITAT DE LES ASSOCIACIONS DE PACIENTS A LA FIBROSI PULMONAR Autor: Dr. Jacobo Sellarés Coordinador del Grup de Treball de Malalties Pulmonars Intersticials. Hospital Clínic Barcelona Acabem de viure moments molt difícils, en què com a grup i com a persones se’ns ha testat la nostra capacitat per superar una crisi. Un virus amb “corona”, un ésser tan petit, minúscul, que no podem veure posat en perill el nostre sistema de salut, la nostra societat, la nostra economia… Davant d’una crisi d’aquestes característiques, sorgeix la necessitat de sentir-se abrigallat, connectat, que un no està sol i que ens donem suport els uns als altres. En els moments més durs de la pandèmia, en què va coincidir a més un moment crític en què el meu pare també a l’hospital pel virus, com em vaig sentir d’agraït quan vaig rebre aquestes mostres de suport i afecte pels meus companys, família, etc… Normalment torno de casa caminant de l’hospital. Escoltar els aplaudiments de les 08:00 mentre tornava a casa després d’una llarga jornada a l’hospital, ajudava a seguir endavant. Tota aquesta situació de crisi l’hauríem viscut de manera molt diferent en solitud. El suport grupal ens va ajudar a portar-ho millor. Quan una persona rep el diagnòstic de fibrosi pulmonar, és una canvi disruptiu en la seva trajectòria vital, sobretot quan el diagnòstic es realitza en un moment en què encara hi ha plans futurs, somnis, etc. La malaltia pren una posició central a la experiència vital de la persona i la incertesa aguaita a lindividu, sobretot en el moment del diagnòstic. D’una banda, és una malaltia minoritària, poc coneguda per la societat en general. D’altra banda, la informació que hi sol haver a Internet és poc esperançadora (i habitualment errònia). A més, els professionals sanitaris en general disposem de limitat temps i accés per donar tota la informació als pacients. Els metges datenció primària solen tenir poca informació sobre aquestes malalties i solen remetre als pacients als centres especialitzats. Per tot això, aquests centres especialitzats recomanem que quan tinguin un diagnòstic de fibrosi pulmonar s’apuntin a una associació de pacients. A Catalunya, tenim la sort de tenir l’associació AIRE que aculli els pacients amb fibrosi pulmonar a la nostra àrea. Quin és lavantatge? El poder conèixer altres persones que ja tenen “experiència” amb la malaltia i poder transmetre l’experiència vital de com portar-la millor. Però no només això. A més, poder conèixer de primera mà, les novetats sobre la malaltia que hi hagi, les reunions i activitats que es realitzen per a pacients, què poden fer els familiars per ajudar els seus parents amb fibrosi, informació sobre assaigs clínics… Un exemple, que ja queda lluny, però m’agradaria recordar. En un temps no gaire llunyà, al principi d’aquesta dècada que s’acaba, a Espanya no teníem antifibròtics, mentre que a altres països europeus com Alemanya o Itàlia si disposaven (fins i tot Andorra disposava de tractament!). Durant diversos anys no vam disposar de tractament al nostre país per a fibrosi pulmonar. Encara recordo el paper fonamental que van tenir les associacions a posar de manifest aquesta necessitat. Finalment, juntament amb l’aparició de nous estudis que van demostrar-ne l’eficàcia, el tractament antifibròtic es va poder obtenir al nostre país. En conclusió, no ho dubtin, apunteu-vos a una associació de pacients si és familiar o pacient amb fibrosi pulmonar. Si viu vostè a Catalunya, fes una ullada a aquesta web de l’Associació AIRE i faci el pas. Apunteu-vos al grup, us necessitem.
Carta del Jacobo Sellarés: “La necessitat de les associacions de pacients a la fibrosi pulmonar”
