Hoy Aire exclusivamente en Xarxanet.
Sigue el enlace.
Gracias Andreu Clapès por tu participación en la escritura sobre la asociación.
Somos AIRE!
Aire? pues sí.
Es que somos una asociación que está formada per enfermos pulmonares graves y por personas que han tenido un trasplante pulmonar. Los pulmones son los receptores del aire que respiramos, que gracias al oxígeno alimenta las células del nuestro cuerpo. La falta de oxígeno que los pulmones deteriorados no pueden absorber nos produce muchos problemas graves y para siempre.
Enfermedades pulmonares hay muchas. Algunas de les mas comunes son la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Fibrosis Quística (FQ), la Hipertensión Pulmonar (HP), la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), etc. Todas forman parte de las llamadas Enfermedades Minoritarias (EM), ya que las sufren un número pequeño de personas, aunque sean bastante las que las sufrimos, porque estadísticamente son poco representativas y, por tanto, merecen menos atención que una enfermedad que afecta muchas personas, que en consecuencia reciben muchos mas recursos y disponen de mas investigación científica a fin de curarla o de cronificarla.
Unos enfermos que fueron trasplantados de pulmones el año 2005 fundaron esta asociación con la finalidad de buscar recursos para la investigación de estas enfermedades y así conseguir que dejen de ser letales. Debemos saber que el proceso degenerativo de los pulmones era muy rápido hace unos años, pero ahora, gracias a los trasplantes y a las nuevas medicaciones, el proceso degenerativo se ralentiza y la pervivencia, en la mayoría de los casos, es satisfactoria.
Intentamos desde la asociación hacer gestiones para mejorar la vida de los enfermos y dar soporte a las personas que conviven y cuidan los enfermos afectados por alguna de las patologías pulmonares.
Desde la asociación ofrecemos abrir canales de comunicación para que podamos explicar y compartir nuestras vivencias, sensaciones, preocupaciones con otras personas que sufren también este tipo de enfermedades.
Intentamos dar soporte anímico, administrativo, y si podemos, material para afrontar las situaciones personales de cada enfermo o familiar.
Queremos que nuestra voz se oiga en las administraciones para mejorar los servicios médicos y los recursos que siempre son insuficientes.
Intentamos, en la medida que podemos y nos lo piden, dar soporte y ayuda a los médicos y enfermeras sin invadir su campo, ya que nosotros no somos sanitarios, aunque si personas que sufrimos directa o indirectamente las consucuencia de estas enfermedades. Crear una buena sintonía entre paciente y médico es una buena base para recorrer mejor el camino del tratamiento.
¿Cómo se concretan esto deseos?
- Ofrecemos encuentros entre enfermos y entre cuidadores para compartir vivencias y pequeñas estrategias cuotidianas.
- Ofrecemos yoga adaptado a enfermos pulmonares
- Ofrecemos marcha nórdica que favorece la calidad de la respiración.
- Ofrecemos información reciente y verdadera que nos recomiendan los médicos.
- Ofrecemos el mantenimiento de contacto personalizado entre nosotros que favorece la calidad del dia a dia.
Y estamos abiertos a las sugerencias que los socios y el personal sanitario nos puedan hacer llegar, pensando siempre en la calidad de vida de los enfermos y de les personas que los cuidan.
Y finalmente dejadme pedir que se hagan socios de nuestra asociación, ya que cuantos más seamos más fuerza tendremos para conseguir los objetivos que nos proponemos.