La mitad de los más de 200 trasplantes de pulmón que se realizan cada año en España tienen su origen en enfermedades respiratorias minoritarias como la fibrosis quística y la hipertensión pulmonar idiopática, según ha recordado este lunes la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ).
Por este motivo, la Separ dedicará el año 2012 a incidir en este tipo de patologías, que pese a no afectar a un gran número de personas –solo el 3% de las enfermedades minoritarias son respiratorias–, sí ocasionan grandes trastornos a los pacientes y familias que las padecen por lo difícil de su diagnóstico y tratamiento.
En una rueda de prensa celebrada en Barcelona, el presidente de la sociedad, Juan Ruiz Manzano, ha señalado que el objetivo principal pasa por “reclamar la atención” de la sociedad y de los profesionales sanitarios, implicando a las asociaciones de pacientes, ya que se tratan de dolencias que transforman radicalmente la vida y en ocasiones provocan que el enfermo se sienta desamparado.
Las actividades, patrocinadas por diversas farmacéuticas, incluirán la celebración de congresos temáticos, becas de investigación, manuales formativos, talleres y otro tipo de actividades para ampliar el conocimiento sobre estas patologías, en línea con la década de años temáticos que viene realizando la Separ.
En concreto, los expertos han recordado que 3,3 personas por cada 100.000 pacientes sufren déficit de alfa-1-antitripsina; 1,67 fibrosis pulmonar idiopática; 1,26 fibrosis quística –afecta a 2.000 personas en España–; 1,5 sarcoidosis, y tan solo el 0,056 linfangioleiomiomatosis.
Según ha resaltado una de las coordinadoras de la campaña y neumóloga, Beatriz Lara, se trata de patologías que desembocan en insuficiencias respiratorias graves con una elevada mortalidad, por lo que el “gran reto” inmediato pasa por convertirlas en enfermedades crónicas.
ENFERMEDADES RARAS
En el caso de la fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones provocando infecciones e inflamaciones que afectan distintos órganos, la Separ ha recordado que el diagnóstico precoz ha mejorado mucho y la esperanza de vida se ha duplicado hasta los 40 años, pero todavía al 30 por ciento de los niños se les detecta la enfermedad de forma tardía.
La fibrosis quística, junto con la hipertensión arterial pulmonar –los avances en este caso han permitido retrasar el trasplante de pulmón diez años–, suponen los dos mayores éxitos en los tratamientos de las enfermedades respiratorias minoritarias, aunque la Separ ha recordado que en otros casos, como el del déficit de alfa-1-antitripsina, se calcula que el 90% de las 8.000 personas que sufren esta falta de proteína lo desconocen y son mucho más susceptibles a los efectos nocivos del tabaco.
La Separ, tal y como ha recordado su secretario general, Eusebi Chiner, lleva una década organizando campañas temáticas, como han sido la EPOC, asma, neumonía, cáncer de pulmón, apnea del sueño, tabaquismo, tuberculosis, pacientes respiratorios crónicos y la última de 2011 dedicada a medioambiente y salud respiratoria.