Del 26 al 28 d’abril de 24 s’ha celebrat la Tercera Cimera Europea de Pacients de Fibrosi Pulmonar a Castelldefels.
Aquesta cimera ha estat organitzada per la Federació Europea de Fibrosi Pulmonar (EU-PFF, European Pulmonary Fibrosis Federation) que va ser fundada l’any 2016 a Brussel·les com una organització sense ànim de lucre i que agrupa organitzacions de pacients de fibrosi pulmonar d’ arreu d’Europa.
L’objectiu principal de la Federació és el de fer prendre consciència tant al conjunt de la població com a les institucions públiques en general i en concret a les autoritats sanitàries del què és i del què significa pels pacients la Fibrosi Pulmonar. Per aquest motiu la EU-PFF té el focus posat en les vies de diagnòstic i tractament de la malaltia i en el seguiment i col·laboració en la investigació que es va desenvolupant.
Algunes de les activitats que realitza la EU-PFF són les de generar informació de confiança que ofereix als seus membres i les d’organitzar les cimeres de pacients de Fibrosi Pulmonar a nivell europeu que es realitzen cada dos anys.
A la Cimera feta aquest mes d’Abril del 2024 a Castelldefels, va obrir les jornades el President de la UEPFF, el Sr. Steve Jones, pacient trasplantat de Fibrosi Pulmonar, la Dra. Assumpta Ricart com a representant de la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, la Dra. Elisabetta Balestro presidenta del Comitè d’Assessorament de la EU-PFF i el Dr. Francesco Bonella Vice-president del mateix Comitè.
La Cimera va combinar tant xerrades tècniques com experiències directes de pacients i tallers multidisciplinaris on pacients, empreses farmacèutiques i personal sanitari compartien opinions i plantejaven qüestions.
Només destacar d’ entre les primeres les de “Respirar amb facilitat i comprendre els pulmons” i la de “Comprendre la salut pulmonar i els factors genètics”. Totes elles estaran penjades a la web properament (http://www.eu-pff.org )
Entre les segones, més d’ordre pràctic i explicades per pacients membres de la EU-PFF, les de “Cures de suport per a la Fibrosi Pulmonar”. Aquí l’activitat de Rehabilitació Pulmonar (Fisioteràpia Respiratòria), Dietètica , Grups de Suport, Cures pal·liatives, Ioga, Caminar (Marxa Nòrdica),… em sonaven molt a les activitats que fem des d’ AIRE.
Pel que fa a tallers destacar el d’ “Assaigs al descobert: taller sobre assaigs clínics”. En aquest taller AIRE vàrem fer l’aportació que va ser ben valorada de que a l’acabar un assaig clínic fos obligatori el compromís de fer saber al pacient si ha pres medicament o placebo i el resultat de l’assaig fent-lo coneixedor del mateix en forma de resum i dels enllaços a publicacions o congressos on es donen a conèixer els resultats més àmpliament.
Com a informació rellevant i pel que fa a assaigs clínics pel tractament de la Fibrosi Pulmonar, en aquests moments hi ha 3 medicaments que estan en fase 3. Aquesta fase és la prèvia a la regulació i comercialització si els resultats són positius. Dos d’ells són bons candidats a rebaixar o eliminar la progressió de la malaltia. El tercer és pel tractament de la hipertensió pulmonar (HTP). Hi ha 20 possibles fàrmacs més en fase 2 i 6 en fase 1. Esperem que algun d’ells ens ajudi en la nostra malaltia.
