Del 26 al 28 de abril de 24 se ha celebrado la Tercera Cumbre Europea de Pacientes de Fibrosis Pulmonar en Castelldefels.
Esta cumbre ha sido organizada por la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar (EU-*PFF, *European *Pulmonary Fibrosis *Federation) que fue fundada en 2016 en Bruselas como una organización sin ánimo de lucro y que agrupa organizaciones de pacientes de fibrosis pulmonar de en todo Europa.
El objetivo principal de la Federación es el de hacer tomar conciencia tanto al conjunto de la población como las instituciones públicas en general y en concreto a las autoridades sanitarias del que es y del qué significa por los pacientes la Fibrosis Pulmonar. Por este motivo la EU-*PFF tiene el foco puesto en las vías de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y en el seguimiento y colaboración en la investigación que se va desarrollando.
Algunas de las actividades que realiza la EU-*PFF son las de generar información de confianza que ofrece a sus miembros y las de organizar las cumbres de pacientes de Fibrosis Pulmonar a nivel europeo que se realizan cada dos años.
A la Cumbre hecha este mes de Abril del 2024 en Castelldefels, abrió las jornadas el Presidente de la *UEPFF, el Sr. Steve Jones, paciente trasplantado de Fibrosis Pulmonar, la Dra. Assumpta *Ricart como representante de la Consellería de Salud de la Generalitat de Cataluña, la Dra. *Elisabetta *Balestro presidenta del Comité de Asesoramiento de la EU-*PFF y el Dr. Francesco *Bonella Vicepresidente del mismo Comité.
La Cumbre combinó tanto charlas técnicas como experiencias directas de pacientes y talleres multidisciplinarios donde pacientes, empresas farmacéuticas y personal sanitario compartían opiniones y planteaban cuestiones.
Solo destacar de entre las primeras las de “Respirar con facilidad y comprender los pulmones” y la de “Comprender la salud pulmonar y los factores genéticos”. Todas ellas estarán colgadas en la web próximamente (http://www.eu-pff.org )
Entre las segundas, más de orden práctico y explicadas por pacientes miembros de la EU-*PFF, las de “Curas de apoyo para la Fibrosis Pulmonar”. Aquí la actividad de Rehabilitación Pulmonar (Fisioterapia Respiratoria), Dietética , Grupos de Apoyo, Curas paliativas, Yoga, Andar (Marcha Nórdica),… me sonaban mucho a las actividades que basura desde AIRE.
En cuanto a talleres destacar el de “Ensayos a cuerpo descubierto: taller sobre ensayos clínicos”. En este taller AIRE hicimos la aportación que fue muy valorada de que a la acabar un ensayo clínico fundido obligatorio el compromiso de hacer saber al paciente si ha tomado medicamento o placebo y el resultado del ensayo haciéndolo conocedor del mismo en forma de resumen y de los enlaces a publicaciones o congresos donde se dan a conocer los resultados más ampliamente.
Como información relevante y en cuanto a ensayos clínicos por el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar, en estos momentos hay 3 medicamentos que están en fase 3. Esta fase es la previa a la regulación y comercialización si los resultados son positivos. Dos de ellos son buenos candidatos a rebajar o eliminar la progresión de la enfermedad. El tercero es por el tratamiento de la hipertensión pulmonar (*HTP). Hay 20 posibles fármacos más en fase 2 y 6 en fase 1. Esperamos que alguno de ellos nos ayude en nuestra enfermedad.
