LA NECESIDAD DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA FIBROSIS PULMONAR
Autor: Dr. Jacobo Sellarés
Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Pulmonares Intersticiales.
Hospital Clínic
Barcelona
Acabamos de vivir momentos muy difíciles, en que como grupo y como personas se nos ha testado nuestra capacidad para superar una crisis. Un virus con “corona”, un ser tan pequeño, minúsculo, que no podemos ver a puesto en jaque nuestro sistema de salud, nuestra sociedad, nuestra economía… Ante una crisis de esas características, surge la necesidad de sentirse arropado, conectado, que uno no está solo y que nos apoyamos los unos a los otros. En los momentos más duros de la pandemia, en que coincidió además un momento crítico en que mi padre también en el hospital por el virus, lo agradecido que me sentí cuando recibí esas muestras de apoyo y cariño por mis compañeros, familia, etc… Normalmente vuelvo de casa caminando del hospital. Escuchar los aplausos “de las 08:00” mientras volvía a casa después de una larga jornada en el hospital, ayudaba a seguir adelante. Toda esta situación de crisis la hubiéramos vivido de manera muy diferente en soledad. El apoyo grupal nos ayudó a llevarlo mejor.
Cuando una persona recibe el diagnóstico de fibrosis pulmonar, es una cambio disruptivo en su trayectoria vital, sobre todo cuando el diagnóstico se realiza en un momento en el que todavía hay planes futuros, sueños, etc.. La enfermedad toma una posición central en la experiencia vital de la persona y la incertidumbre acecha al individuo, sobre todo en el momento del diagnóstico. Por un lado, se trata de una enfermedad minoritaria, poco conocida por la sociedad en general. Por otro lado, la información que suele haber en Internet es poco esperanzadora (y habitualmente errónea). Además, los profesionales sanitarios en general disponemos de limitado tiempo y acceso para dar toda la información a los pacientes. Los médicos de atención primaria suelen tener poca información sobre estas enfermedades y suelen remitir a los pacientes a los centros especializados. Por todo esto, esos centros especializados recomendamos que cuando tengan un diagnóstico de fibrosis pulmonar, se apunten a una asociación de pacientes. En Cataluña, tenemos la suerte de tener la asociación AIRE que acoja a los pacientes con fibrosis pulmonar en nuestra área. ¿Cuál es la ventaja? El poder conocer otras personas que tienen ya “experiencia” con la enfermedad y poder trasmitir la experiencia vital de cómo llevarla mejor. Pero no solo eso. Además, poder conocer de primera mano, las novedades sobre la enfermedad que existan, las reuniones y actividades que se realizan para pacientes, qué pueden hacer los familiares para ayudar a sus parientes con fibrosis, información sobre ensayos clínicos… Un ejemplo, que ya queda lejos, pero me gustaría recordar. En un tiempo no muy lejano, al principio de esta década que acaba, en España no teníamos antifibróticos, mientras que en otros países europeos como Alemania o Italia si disponían (¡incluso Andorra disponía de tratamiento!). Durante varios años no dispusimos de tratamiento en nuestro país para fibrosis pulmonar. Aun recuerdo el papel fundamental que tuvieron las asociaciones en poner de manifiesto esta necesidad. Finalmente, junto la aparición de nuevos estudios que demostraron su eficacia, el tratamiento antifibrótico se pudo obtener en nuestro país.
En conclusión, no lo duden, apúntense a una asociación de pacientes si es familiar o paciente con fibrosis pulmonar. Si vive usted en Cataluña, dele un vistazo a esta web de la Asociación AIRE y dé el paso. Apúntese al grupo, le necesitamos.
