Entrevistem la Maria, retrasplantada bipulmonar

Avui entrevistem la Maria, una noia de Huelva que va arribar a Barcelona per rebre el segon trasplantament bipulmonar, l’any 2019. Té 30 anys, és molt vital i actualment dona suport a tots els socis de l’Associació de Pacients AIRE. “A l’Hospital Reina Sofia de Còrdova, on em van trasplantar per primera vegada, i l’únic centre d’Andalusia amb programa de trasplantament pulmonar, em van dir que no feien retrasplantaments…” Gràcies al suport de la seva família, mare i tieta, van trobar un hospital que valoraria el seu cas. I així és com va arribar a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el centre amb més activitat d’Europa on li van dir que ho farien.

La Maria, retrasplantada de pulmó, a un desl miradors del Tibidabo

Hola, Maria! Abans de res, com estàs?

Ara mateix, estic molt bé. Porto un any i dos mesos des del meu segon trasplantament. En aquest moment estic lluitant contra el citomegalovirus, però cada dia millor.

Com va ser el teu procés de malaltia fins al trasplantament?

Com saps, jo m’he trasplantat dues vegades. La primera va ser amb 12 anys i, si et dic la veritat, no recordo molt bé com va anar tot abans de l’operació. La segona vegada, va ser amb 28 anys, així que aquest cop sí que he estat molt conscient de tot. Jo pateixo fibrosi quística, que és una malaltia crònica. Me la van diagnosticar amb 5 mesos, així que durant tota la meva vida he hagut de viure amb aquesta malaltia. Si et soc sincera, és una malaltia dura i molt traïdora, perquè quan millor creus que estàs, comença a donar la cara una altra vegada. Però, com et comento, he hagut de viure tota la vida amb ella i ja m’he anat acostumant, les persones amb fibrosi quística som molt fortes!

Perquè ho entenguem, què representa tenir una malaltia respiratòria d’aquest tipus?

Jo sempre dic que tenir fibrosi quística és com tenir una malaltia invisible. La gent no és conscient, però la vivim. Durant tota la meva infància he tingut una vida molt limitada, ja que molt moviment m’asfixiava. Però, finalment, als 12 anys va arribar el meu trasplantament i vaig poder viure una vida totalment completa. Vaig anar a l’institut i a la universitat, vaig començar a treballar, em vaig independitzar… Sempre sent conscient que no era una persona “normal” perquè en estar trasplantada has de tenir més cura amb tot.

Com van ser els anys entre un trasplantament i l’altre?

La veritat és que el meu primer trasplantament va anar molt bé, em van realitzar el trasplantament al maig i al setembre ja vaig començar l’institut. Els anys entre un trasplantament i l’altre van ser genials perquè mai vaig tenir cap problema, cap malaltia, mai vaig tenir febre ni mai em van haver d’ingressar. He estat molt afortunada!

I quan et van dir que hauries de retrasplantar-te, com t’ho vas prendre?

Quan em van dir que començava a rebutjar els primers pulmons trasplantats, va ser una situació molt difícil per a mi. M’ho vaig prendre molt malament, va ser un cop molt dur i vaig caure en una depressió. Tot començava una altra vegada a ser com quan era petita: m’asfixiava, no podia ni caminar, havia d’anar en cadira de rodes perquè em costava fer el més mínim moviment, vaig perdre molt de pes… I a més, a Andalusia, que és d’on soc, no fan retrasplantaments pulmonars, de manera que vaig haver de buscar solucions i triar on anava per poder optar a aquesta nova oportunitat. I vaig pensar en Barcelona, en l’Hospital Vall d’Hebron.

Què va suposar deixar la teva Huelva natal per venir a Barcelona a rebre aquest segon trasplantament?

Al principi no em va causar problemes perquè venir a Barcelona per a mi significava una “tercera” oportunitat. Anhelava que els metges em veiessin i em poguessin fer un altre trasplantament. Després, un cop trasplantada, ha estat dur perquè he trobat a faltar molt la meva família. A més, la situació que estem vivint amb la COVID encara ho complica més i fa que no pugui anar a veure’ls ni que ells puguin venir cap aquí. Però bé, tenim els mòbils, les videotrucades, etc.

Ets educadora social i ara estàs estudiant criminologia, què et mou a fer-ho?

És una carrera que sempre m’ha agradat i m’ha cridat l’atenció. Ara soc pensionista, així que tinc molt de temps lliure i vaig pensar que dedicar el meu temps a estudiar podria ser beneficiós per a mi. Ho faig, sobretot, per aprendre.

Com han anat aquests complicats mesos a l’associació AIRE?

Com bé dius, han estat uns mesos complicats per tot el que estem vivint. En aquests moments, però, des d’AIRE seguim amb les mateixes ganes o més d’ajudar les persones que pateixen una malaltia respiratòria, que estan esperant un trasplantament o que ja l’han rebut. Seguim fent moltes activitats: fem ioga i fisioteràpia respiratòria, hem fet xerrades de tu a tu parlant sobre el trasplantament (el dia 10 de febrer en farem una per a persones que estan en llista d’espera), truquem als socis per saber com estan, com es troben i poder fer un bon seguiment d’ells… i tot en línia, és clar! En fi, seguim treballant cada dia amb la mateixa il·lusió!

Quins consells donaries a les persones que estan en espera d’un trasplantament?

Sobretot els diria que fora pors! Les pors són normals però no ens ajuden a seguir endavant; els diria que imaginin com serà la seva nova vida, els donaria molts ànims i els diria que, encara que la vida no és fàcil, és molt bonica i que val la pena viure-la a cada moment!

Que li diries als teus donants?

Als meus donants els diria que gràcies. Gràcies a les seves famílies per, en un moment tan difícil, permetre que altres persones puguin viure gràcies a ells; gràcies per donar-me una segona i una tercera oportunitat per seguir gaudint de la vida, de la meva família i de tot el que m’agrada.

Donar és l’acte d’amor més gran que hi ha; és regalar vida a una persona que ho necessita. No solament ets donant de sang, d’òrgans, de teixits o de cèl·lules. Ets donant de vida!

Doncs queda tot dit, moltes gràcies, Maria, per compartir la teva experiència amb tots nosaltres!