LA NECESSITAT DE LES ASSOCIACIONS DE PACIENTS EN LA FIBROSI PULMONAR
Autor: Dr. Jacobo Sellarés
Coordinador del Grup de Treball de Malalties Pulmonars Intersticials.
Hospital Clínic
Barcelona
Acabem de viure moments molt difícils, en què com a grup i com a persones se’ns ha testat la nostra capacitat per a superar una crisi. Un virus amb “corona”, un ser tan petit, minúscul, que no podem veure en lloc ha posat en escac el nostre sistema de salut, la nostra societat, la nostra economia… Davant una crisi d’aquestes característiques, sorgeix la necessitat de sentir-se abrigallat, connectat, que un no està sol i que ens recolzem els uns als altres. En els moments més durs de la pandèmia, en què va coincidir a més un moment crític que el meu pare també a l’hospital pel virus, l’agraït que em vaig sentir quan vaig rebre aquestes mostres de suport i afecte pels meus companys, família, etc… Normalment torno de casa caminant de l’hospital. Escoltar els aplaudiments “de les 08.00” mentre tornava a casa després d’una llarga jornada a l’hospital, ajudava a seguir cap endavant. Tota aquesta situació de crisi l’hauríem viscut de manera molt diferent en solitud. El suport grupal ens va ajudar a portar-lo millor.
Quan una persona rep el diagnòstic de fibrosi pulmonar, és una canvi disruptiu en la seva trajectòria vital, sobretot quan el diagnòstic es realitza en un moment en el qual encara hi ha plans futurs, somnis, etc.. La malaltia pren una posició central en l’experiència vital de la persona i la incertesa aguaita a l’individu, sobretot en el moment del diagnòstic. D’una banda, es tracta d’una malaltia minoritària, poc coneguda per la societat en general. D’altra banda, la informació que sol haver-hi a Internet és poc esperançadora (i habitualment errònia). A més, els professionals sanitaris en general disposem de limitat temps i accés per a donar tota la informació als pacients. Els metges d’atenció primària solen tenir poca informació sobre aquestes malalties i solen remetre als pacients als centres especialitzats. Per tot això, aquests centres especialitzats recomanem que quan tinguin un diagnòstic de fibrosi pulmonar, s’apuntin a una associació de pacients. A Catalunya, tenim la sort de tenir l’associació AIRE que aculli als pacients amb fibrosi pulmonar en la nostra àrea. Quin és l’avantatge? El poder conèixer altres persones que tenen ja “experiència” amb la malaltia i poder transmetre l’experiència vital de com portar-la millor. Però no sols això. A més, poder conèixer de primera mà, les novetats sobre la malaltia que existeixin, les reunions i activitats que es realitzen per a pacients, què poden fer els familiars per a ajudar als seus parents amb fibrosis, informació sobre assajos clínics… Un exemple, que ja queda lluny, però m’agradaria recordar. En un temps no gaire llunyà, al principi d’aquesta dècada que acaba, a Espanya no teníem antifibrótics, mentre que en altres països europeus com Alemanya o Itàlia si disposaven (fins i tot Andorra disposava de tractament!). Durant diversos anys no vam disposar de tractament al nostre país per a fibrosi pulmonar. Fins i tot recordo el paper fonamental que van tenir les associacions a posar de manifest aquesta necessitat. Finalment, ajunto l’aparició de nous estudis que van demostrar la seva eficàcia, el tractament antifibrótic es va poder obtenir al nostre país.
En conclusió, no ho dubtin, apuntin-se a una associació de pacients si és familiar o pacient amb fibrosi pulmonar. Si viu vostè a Catalunya, doni-li un cop d’ull a aquesta web de l’Associació AIRE i faci el pas. Apunti’s al grup, el necessitem.